Fibromyalgie : une telle douleur… (bibliographie)

La fibromyalgie, du latin fibro, tissu fibreux, du grec myo muscle, et algie douleur, est une affection chronique caractérisée par une douleur diffuse ou des sensations de brûlure dans tout le corps, accompagnées d’une fatigue profonde, de troubles du sommeil,  de la sexualité par conséquence, et d’un état anxio-dépressif réactionnel.

Histoire de la maladie

La fibromyalgie,  «rhumatisme musculaire» étudié depuis le XVIII^e siècle, sera  classée dans les hystéries féminines, et toujours considérée comme maladie psychiatrique dans les années 1970-80.  Elle est reconnue par l’OMS  comme maladie rhumatologique (M 79.0)  en 1992, comme maladie à part entière en 2006 (M79.7) sous son propre nom , et comme syndrome seulement en 2007 par l’Académie de Médecine. La fibromyalgie manque d’une définition clinique qui permette d’envisager la prise en charge de la douleur et des symptômes associés, dont l’impact sur les capacités fonctionnelles du patient demeure sévère.

C’est une maladie rare,  qui touche surtout les femmes (80 à 90%) d’âge moyen (40 à 50 ans), dont la prévalence dans la population française serait évaluée à 2,2%.

Que sait-on de la fibromyalgie ?

Ce pourrait être  une maladie liée à un dysfonctionnement du système nerveux central,  trouble de la perception (allodynie ou hyperalgésie) et de la transmission de la douleur. L’imagerie moderne du système nerveux central (IRM, TEP-Scan) a montré dans la fibromyalgie des modifications des neuromédiateurs de la douleur. Cependant, aucune lésion nerveuse objectivable par l’examen clinique ou para-clinique  n’a  été observée.

Il pourrait s’agir d’un déficit en neurohormones, notamment en sérotonine. Les neurohormones sont des substances présentes en quantité infime au niveau du système nerveux, impliquées dans des fonctions telles que le sommeil, l’humeur et la douleur mais également dans diverses fonctions sensorielles, motrices et cognitives.

Afin de stimuler la recherche et de tirer un signal d’alarme, une commission d’enquête  a présenté un rapport sur la fibromyalgie sous la direction de M. Patrice Carvalho en octobre 2016, à l’Assemblée Nationale.

Un diagnostic difficile

L’examen clinique, pauvre en renseignements positifs, mais riche en renseignements négatifs demeure indispensable, même si les critères de diagnostic datant de 1990 de l’ACR (American College of Rheumatology), les 18 points douloureux à la stimulation, sont sujets à caution. Cependant, les points sensibles, de part et d’autre de la colonne vertébrale (nuque,  épaules,  région inter-scapulaire, omoplates, bas du dos, hanches), mais aussi genoux, plante des pieds et  mains avec une impression de gonflement, sensation d’avoir mal partout, orientent le diagnostic.

Ce qui est déroutant, dans la fibromyalgie, c’est que tous les examens,  biologiques, radiologiques, et éventuellement hormonaux sont normaux, mais ils sont utiles au moins une fois afin d’éliminer d’autres maladies, causes de douleurs très proches de celle de la fibromyalgie. Les malades consultent aussi bien en gastro-entérologie, en psychiatrie, en rhumatologie qu’en médecine interne. N’est posé, pourtant, en général, qu’un diagnostic différentiel.

Quels traitements proposer aux patients ?

Là encore, ils visent à soulager les symptômes, réhabilitation physique, prise en charge psychologique, éventuels traitements médicamenteux.

La réponse aux traitements est variable selon chaque patient : antalgiques, anticonvulsivants, antidépresseurs… peuvent éventuellement, et selon les cas, apporter quelque aide.

Dans les centres anti-douleurs, des programmes de réadaptation à l’effort visent à une prise en  charge multidisciplinaire, information et éducation sur la maladie, exercices ciblés et progressifs, accompagnement psychologique. La kinésithérapie, le stretching postural, la balnéothérapie, la natation en piscine (l’eau doit être à 28° minimum), la marche quotidienne apportent un soulagement si les efforts sont doux et réguliers, associés à la notion de plaisir.

Les cures thermales rhumatologiques, comprenant une orientation fibromyalgie, s’avèrent bénéfiques.

Enfin, les approches psycho-corporelles,  thérapies comportementales et cognitives, relaxation, hypnothérapie, yoga, Qi Gong, musicothérapie, sophrologie, acupuncture, thérapie de pleine conscience… favorisent  la mobilité tout en portant une  attention réelle à la relation avec le sujet souffrant et à sa propre implication. Le patient apprend à  reprendre confiance en «son potentiel propre de guérison».

Vivre avec la fibromyalgie

Une reconnaissance d’invalidité ou de handicap peut être nécessaire en lien avec l’activité professionnelle.  Cependant, la fibromyalgie ne fait pas partie de la liste des 30 affections prises en charge à 100% par la CPAM (Caisse Primaire d’Assurance Maladie), et du fait qu’aucune  lésion visible n’est décelable, le parcours «médico-social» des fibromyalgiques est souvent très éprouvant, dans la mesure où ils doivent souvent convaincre de leur souffrance.

Si la fibromyalgie demeure un mystère quant à sa pathogénie, le rôle des associations de malades et celui de l’entourage proche, ainsi que des équipes médicales des centres anti-douleur, notamment, demeure primordial.

Le CeNAF (Centre National des Associations de Fibromyalgiques), agréé par le ministère des Affaires Sociales et de la Santé, regroupe des associations régionales de fibromyalgiques présentes dans toute la France. Fibromyalgie France et FibromyalgieSOS, entre autres, agissent également auprès des patients et pour la reconnaissance de la maladie.

Emmanuelle Prevost & Catherine Tellaa

Bibliographie

Pour aller plus loin, nous vous proposons une bibliographie de documents disponibles à la BIU Santé ou d’accès libre en ligne.

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