2 avril, Journée mondiale de l’autisme

L’Assemblée générale des Nations Unies a adopté, fin 2007, une résolution  qui institue le 2 avril comme Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme.

Pourquoi la couleur bleue ce jour ? L’initiative «Éclairez en bleu» (“Light it up Blue”) émane d’Autism Speaks, le plus grand organisme américain de recherche sur l’autisme. De nombreuses organisations à travers le monde incitent, depuis, à illuminer en bleu pendant la nuit du 2 avril les monuments symboliques, à porter des vêtements ou accessoires bleus, etc.

Survol historique et évolution de la notion

Le terme d’«autisme» a été forgé, sur la base du radical grec « αὐτος, soi-même » – maintien d’un monde à soi – par Eugen Bleuler en 1911,  puis réemployé en 1943 par Leo Kanner, aux États-Unis, en même temps que par Hans Asperger, en Autriche, pour identifier un trouble infantile, lié alors au groupe des schizophrénies.

C’est Lorna Wing, psychiatre britannique spécialiste de l’autisme et elle-même mère d’un enfant autiste, qui réactualise les études d’Asperger et identifie, en 1981, le syndrome d’Asperger.

Les critères de définition de l’autisme n’ont cessé d’évoluer et ont entraîné débats et conflits, notamment entre l’interprétation psychanalytique – Bruno Bettelheim, dans La Forteresse vide (consultable au pôle Médecine de la BIU Santé), en 1967, attribue alors l’autisme à une carence affective de la mère et du milieu familial – et l’actuelle interprétation biologique, qui défend des explications génétiques ou neuro-développementales. « L’autisme : symptôme de l’anti-psychanalyse »?

Une polémique, par ailleurs, a débuté en 1998 à la suite d’une étude publiée dans The Lancet, qui l’a rétractée en 2010, du médecin britannique Andrew Wakefield , à propos du rapport entre vaccination (le vaccin ROR (rougeole, oreillons, rubéole)) et les troubles autistiques qui en résulteraient. La thèse a été invalidée, qualifiée de fraude scientifique et le docteur Wakefield radié de l’ordre des médecins. Mais le doute subsiste chez les détracteurs de la vaccination.

L’autisme est désormais intégré, d’après le manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux communément appelé DSM (DSM-5 pour sa 5^e version de 2015), dans l’ensemble des troubles du spectre de l’autisme (TSA), qui résultent d’anomalies très précoces du neurodéveloppement. Il est considéré en France, depuis 1996, comme un handicap qui nécessite une recherche pluridisciplinaire pour comprendre ses mécanismes et améliorer sa prise en charge.

Symptomatologie

D’après une étude de l’Inserm, les TSA concernent environ 700 000 personnes en France, dont les troubles – ou la différence, se manifestent le plus souvent au cours de la petite enfance et persistent tout au long de la vie.

La triade autistique :

• anomalies de la communication orale et/ou non verbale
• interactions sociales problématiques
• centres d’intérêts restreints. 

Depuis 2015, les critères du DSM-5 permettent, entre autres, d’évaluer l’intensité des TSA , le niveau d’aide requis, tout en introduisant  un nouveau diagnostic de «trouble de la communication sociale».

Les problèmes de communication, les troubles du comportement, les réactions sensorielles inhabituelles déterminent un handicap social et une souffrance vécus par toutes les personnes avec autisme.

Le propre du spectre autistique est que chacun de ces points est susceptible d’évolution, notamment dans le cadre du travail accompli au cours des  thérapies comportementales et cognitives, les personnes étant douées pour la plupart d’une intelligence normale, mais atypique, et de compétences cachées.

Certaines, qui peuvent être de haut niveau, comme «les  Asperger», témoignent brillamment et de façon sensible de leur vécu, à travers blogs, BD, textes…

Les thérapies, la prise en charge

La loi Handicap de 2005 a instauré le droit à l’école et à un accompagnement adapté pour tout enfant qui présente un handicap, et associe étroitement les parents à la décision d’orientation. Celle de 2013 renforce l’école inclusive, l’accompagnement des élèves par des Assistants de Vie Scolaire (AVS), l’utilisation du numérique éducatif.

Les thérapies psycho-éducatives, désormais recommandées, ont constitué une révolution dans les méthodes à l’égard des personnes porteuses d’autisme.

La méthode A.B.A, «Applied Behavior Analysis» (Analyse Appliquée du comportement) privilégie une prise en charge psycho-éducative en appliquant à l’autisme les principes comportementalistes, qui peuvent inspirer et guider la pédagogie des maîtres.

Perspectives

Le premier plan autisme a été lancé en 2005 à la suite d’une condamnation de la France par la Cour européenne pour le non-respect des droits des personnes autistes. Le 4^e plan autisme (2018-2022), doté d’environ 350 millions d’euros, expose la stratégie nationale pour l’autisme, dont voici quelques lignes :

• plus grande précocité de diagnostic accompagnée d’un «forfait intervention précoce» pris en charge par la Sécurité Sociale – formation et accompagnement des professionnels de première ligne.
• inclusion des personnes autistes dans la société, notamment par la scolarisation accompagnée des enfants, encore très inférieure aux standards internationaux.  Création de dispositifs d’insertion professionnelle comme d’études supérieures qui respectent les choix de vie. Soutien à la citoyenneté des adultes (fin des hospitalisations psychiatriques inadéquates, «forfait d’habitat inclusif»…).
• valorisation de la recherche (14 M d’euros)…

Des collectifs, par le biais de sites très documentés, font un travail remarquable de centralisation de l’information, couvrant tous les domaines : diagnostic, prise en charge et mise en place des traitements, des aides financières et humaines, école….

Le réseau de professionnels Epsilon à l’école a été fondé par une enseignante et mère d’un enfant autiste. Des associations sont répertoriées par le CRAIF (Centre de Ressources Autisme Île-de-France), qui ont souvent organisé une «véritable aventure collective de parents et professionnels pionniers», selon Agir et vivre l’autisme.

Toutes les associations œuvrent «de manière concrète, globale et opérationnelle», pour reprendre les termes de l’association Sur les bancs de l’école, «en répondant aux préconisations […] d’inclusion en milieu ordinaire, scolaire, pré-professionnel et professionnel, recommandées par la Haute Autorité de Santé».

Par ailleurs, une licence professionnelle « accompagnement de publics spécifiques : parcours, trouble du spectre de l’autisme », unique en France, est dispensée à l’Institut de Psychologie de l’Université Paris-Descartes.

Autisme France annonce le 12^ème congrès international d’autisme Europe, à Nice, du 13 au 15 septembre 2019.

Emmanuelle Prévost

Bibliographie sélective

Nous vous proposons la bibliographie suivante, sélective et non exhaustive, de documents consultable à la BIU Santé, et des articles en ligne en libre accès.

Articles de revues

• Arif, N., Al-Jefri, M., Bizzi, I.H., Perano, G.B., Goldman, M., Haq, I., Chua, K.L., Mengozzi, M., Neunez, M., Smith, H., Ghezzi, P., 2018. Fake News or Weak Science? Visibility and Characterization of Antivaccine Webpages Returned by Google in Different Languages and Countries. Front Immunol 9. https://doi.org/10.3389/fimmu.2018.01215
• Baron-Cohen, S., Lombardo, M.V., 2017. Autism and talent: the cognitive and neural basis of systemizing. Dialogues Clin Neurosci 19, 345–353.
• Chahrour, M., Kleiman, R.J., Manzini, M.C., 2017. Translating genetic and preclinical findings into autism therapies. Dialogues Clin Neurosci 19, 335–343.
• Davidson, M., 2017. Vaccination as a cause of autism—myths and controversies. Dialogues Clin Neurosci 19, 403–407.
• Fernandez, B.A., Scherer, S.W., 2017. Syndromic autism spectrum disorders: moving from a clinically defined to a molecularly defined approach. Dialogues Clin Neurosci 19, 353–371.
• Filliter, J.H., Dodds, L., MacDonald, N., Shea, S., Dubé, E., Smith, I.M., Campbell, L.A., 2017. The next vaccine-autism question: Are school-aged youth with autism spectrum disorder undervaccinated and, if so, why? Paediatr Child Health 22, 285–287. https://doi.org/10.1093/pch/pxx083
• Meltzer, A., Van de Water, J., 2017. The Role of the Immune System in Autism Spectrum Disorder. Neuropsychopharmacology 42, 284–298. https://doi.org/10.1038/npp.2016.158
• Modabbernia, A., Velthorst, E., Reichenberg, A., 2017. Environmental risk factors for autism: an evidence-based review of systematic reviews and meta-analyses. Mol Autism 8. https://doi.org/10.1186/s13229-017-0121-4
• Schöttle, D., Briken, P., Tüscher, O., Turner, D., 2017. Sexuality in autism: hypersexual and paraphilic behavior in women and men with high-functioning autism spectrum disorder. Dialogues Clin Neurosci 19, 381–393.
• Shen, M.D., Piven, J., 2017. Brain and behavior development in autism from birth through infancy. Dialogues Clin Neurosci 19, 325–333.
• Stepanova, E., Dowling, S., Phelps, M., Findling, R.L., 2017. Pharmacotherapy of emotional and behavioral symptoms associated with autism spectrum disorder in children and adolescents. Dialogues Clin Neurosci 19, 395–402.
• Thibaut, F., 2017. New perspectives in autism spectrum disorders. Dialogues Clin Neurosci 19, 323.
• Tomeny, T.S., Vargo, C.J., El-Toukhy, S., 2017. Geographic and demographic correlates of autism-related anti-vaccine beliefs on Twitter, 2009-15. Social Science & Medicine 191, 168–175. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2017.08.041
• Vasconcellos-Silva, P.R., Castiel, L.D., Griep, R.H., Vasconcellos-Silva, P.R., Castiel, L.D., Griep, R.H., 2015. The media-driven risk society, the anti-vaccination movement and risk of autismo. Ciência & Saúde Coletiva 20, 607–616. https://doi.org/10.1590/1413-81232015202.10172014
• Zwick, G.P., 2017. Neuropsychological assessment in autism spectrum disorder and related conditions. Dialogues Clin Neurosci 19, 373–379.

Et plus généralement, les articles en libre accès de la revue Journal of Autism and Developmental Disorders.

Bandes dessinées

• Dachez, J., Mademoiselle Caroline, Vaslet, F., Tardif, C., Gepner, B., 2016. La différence invisible, Mirages. Delcourt, Paris.
• Gleason, É., 2018. Ted, drôle de coco, Collection Flegme. Atrabile, Genève.

Documents audiovisuels

• Bouvarel, A., Kahn, A., 2007. Génétique et psychiatrie: un entretien avec Axel Kahn. Centre national audiovisuel en santé mentale [prod., éd., distrib.].
• Bouvarel, A., Martin, R., Tremblay, P.H., 2012. Autisme, mieux comprendre. Centre national audiovisuel en santé mentale CECOM [éd.].
• Bouvarel, A., Martin, R., Tremblay, P.H., 2007. L’autiste dessinateur: de la perception à l’art. Cecom [prod.] CNASM [prod., distrib.].
• Bouvarel, A., Martin, R., Tremblay, P.H., Golse, B., 2010. Place des psychothérapies dans l’autisme infantile: un entretien avec Bernard Golse. Centre national audiovisuel en santé mentale [éd., distrib.].
• Calestrémé, N., 2011. Autisme, l’espoir. Editions Montparnasse [éd.] Arcadès [distrib.].
• Enogo, O., 2011. Autisme, derrière le rideau. L’Harmattan.
• Gruner, M., Sumpton, C., 2013. L’énigme de l’autisme: la piste bactérienne. French connection films [éd., distrib.].
• Martin, R., Tremblay, P.H., Mottron, L., 2011. La leçon de l’autisme: un entretien avec Laurent Mottron. CECOM Programme autisme de l’Hôpital Rivières-des-Prairies [éd.] Centre national audiovisuel en santé mentale [distrib.].
• Révil, S., Machuel, L., Moucha, S., Pinabel, F., Coumans, T., Jover, A., Murillo, C., Marceau, S., 2013. Le cerveau d’Hugo. Escazal Films France Télévisions Distribution [diffusion/distribution].
• Richard, B., 2010. Solstices: Les enfants de la parole. Ed. la mare aux canards.

eBooks

• Baghdadli, A., Alcaraz-Darrou, C., Meyer, J., 2015. Éducation thérapeutique des parents d’enfant avec troubles du spectre autistique: informer, former, accompagner. Elsevier Masson, Issy-les-Moulineaux, France.
• Lenoir, P., Malvy, J., Bodier-Rethore, C., Sauvage, D., 2011. L’autisme et les troubles du développement psychologique. Elsevier B.V., 2011, Amsterdam, France.

Livres

• Asperger, H., Constant, J., 1998. Les psychopathes autistiques pendant l’enfance, Les empêcheurs de penser en rond. Institut Synthélabo pour le progrès de la connaissance, Le Plessis Robinson.
• Attwood, T., Schovanec, J., Hardiman-Taveau, E., Malterre, C.V., 2018. Le syndrome d’Asperger: guide complet, 4e édition. ed, Questions de personne. De Boeck supérieur, Louvain-la-neuve.
• Bergeret-Amselek, C., Golse, B., 2018. Et si Alzheimer(s) et autisme(s) avaient un lien ? enjeux et perspectives, L’âge et la vie, prendre soin des personnes âgés… et des autres. Éditions érès, Toulouse.
• Bettelheim, B., Carlier, T., 1973. Dialogues avec les mères, Collection Réponses. Robert Laffont, Paris.
• Bettelheim, B., Humery, R., 1969. La forteresse vide: l’autisme infantile et la naissance du Soi, Connaissance de l’inconscient. Gallimard, Paris.
• Bleuler, E., Kaufmant, Y., Bercherie, P., 1988. L’invention de l’autisme, Analytica. Navarin, Paris.
• Franck, N., 2018. Traité de réhabilitation psychosociale. Elsevier Masson, Issy-les-Moulineaux.
• Franck, N., Borrel, B., 2017. Remédiation cognitive, 2e édition. ed, Pratiques en psychothérapie. Elsevier Masson, Issy-les-Moulineaux.
• Joly, F., Delion, P., 2016. L’enfant autiste et son corps: une approche psychomotrice de l’autisme infantile, Cliniques psychomotrices. Éditions In Press, Paris.
• Larbán Vera, J., Lozano Tornadijo, A., Seguí, S.S., Golse, B., 2016. Vivre avec l’autisme, une expérience relationnelle: guide à l’usage des soignants, La vie de l’enfant. Éditions Érès, Toulouse.
• L’autisme sous l’angle de la création, 2018. . Art & Thérapie/INECAT, Paris.
• Lopez, C., Arnaud, M., 2016. Art-thérapie et autisme: du geste à la parole récits d’atelier et réflexions cliniques, Arts. l’Harmattan, Paris.
• Lucchelli, J.P., Maleval, J.-C., Giacobino, A., 2018. Autisme: quelle place pour la psychanalyse ?, Sigmund Freud. Éditions Michèle, Paris.
• Mottron, L., 2016. L’intervention précoce pour enfants autistes: nouveaux principes pour soutenir une autre intelligence, PSY. Éditions Mardaga, Bruxelles.
• Murad, A., Fritsch, A., Haegelé, M., 2017. TCC dans l’autisme et le retard mental: aider l’adulte à s’épanouir, Pratiques en psychothérapie. Elsevier Masson, Issy-les-Moulineaux.
• Noël-Winderling, M., Schulz, P., 2014. Autisme et syndrome d’Asperger: un autre regard sur l’humanité, La Vie de l’enfant. Érès éditions, Toulouse.
• Rogé, B., Chossy, J.-F., 2008. Autisme: comprendre et agir santé, éducation, insertion, 2e édition [revue et augmentée]. ed, Psychothérapies. Dunod, Paris.
• Sadoun, P., Rollux, F., 2016. Le spectre autistique trouble-t-il-la raison de ceux qui l’approchent ? recherches, réflexions et témoignages de parents et de professionnels, Préaut. Éditions érès, Toulouse.
• Shekhar, A., 2018. Genetic models and molecular pathways underlying autism spectrum disorders, Progress in brain research. Academic Press, Cambridge [etc.].
• Stephen M. Shore, Linda G. Rastelli ; [avant-propos de Temple Grandin] ; [traduction et avant-propos de Josef Schovanec et Caroline Glorion], 2015. Comprendre l’autisme pour les nuls, Pour les nuls. First éditions, Paris.
• Wacjman, C., 2018. Le grand imbroglio de l’autisme, Collectif psychiatrie. Champ social éditions, Nîmes.

Travaux universitaires

• Benhammadi, M., Martinez, G., 2017. Evaluation du risque de transition psychotique chez les jeunes adultes avec trouble du spectre de l autisme.
• Bignan, S., Rousselon, V., 2018. Évaluation et prise en charge de la douleur chez les enfants présentant des troubles du spectre autistique: analyse qualitative auprès des familles et des professionnels.
• Chaudot, J., Amestoy, A., 2016. Expérience et évaluation de la douleur dans les troubles du spectre de l’autisme. éditeur inconnu, Lieu de publication inconnu.
• Coupas, J., Lereuil, J., 2016. Intérêts de la musicothérapie dans la prise en charge de patients souffrant de troubles du spectre autistique. éditeur inconnu, lieu de publication inconnu.
• Crepiat, S., Miot, S., 2017. Evaluation de la fragilité chez des adultes atteints de troubles du spectre autistique et retard mental avançant en âge. Université de Montpellier [diffusion/distribution], Montpellier.
• Haillot, L., Henry, C., 2015. Maladie psychique, handicap et psychiatrie: entre intégration et exclusion paradigme du syndrome d Asperger et de l autisme de haut niveau. s.n., S.l.
• Iamandi, A., Gaman, A., 2017. Comparaison du microbiote intestinal entre des adultes avec TSA et des adultes témoins.
• Lagny, L., Gobé, A., 2018. Enfants autistes: comment améliorer le repérage des signes précoces par le médecin généraliste.
• Locret, C., Bouvard, M., 2014. Trouble du Spectre de l Autisme, Dépression et Émotions Étude du Ressenti Émotionnel dans une population d enfants avec Trouble du Spectre de l Autisme. s.n., S.l.
• Luperon, E., Baghdadli, A., 2018. Freins et leviers au dépistage en soins primaires des troubles du spectre autistique par les médecins généralistes. Université de Montpellier [diffusion/distribution], Montpellier.
• Martin, M., Bourthoumieu, S., 2016. Intérêt de la MLPA dans la stratégie de diagnostic génétique des troubles du spectre autistique. éditeur inconnu, Lieu de publication inconnu.
• Mihai, A.-M., Smolik, H.-J., 2018. L’insertion des personnes porteuses d un syndrome d’Asperger dans le monde du travail: à propos d’un cas pratique.
• Millet, I., Speranza, mario, 2017. Le trouble déficit de l attention / hyperactivité chez l enfant atteint de trouble du spectre autistique: revue de littérature et étude des fonctions cognitives.
• Poquet, H., Olivier-Faivre, L., 2015. DLGAP2, gène candidat d un large spectre de troubles neurodeveloppementaux et psychiatriques incluant les troubles des spectres autistique et schizophrénique de début précoce. s.n., S.l.
• Rebillard, C., Guenolé, F., 2015. Perception et mémoire dans les troubles du spectre de l’autisme: étude préliminaire des stratégies visuelles et de leurs effets sur la mémorisation épisodique. éditeur inconnu, Lieu de publication inconnu.
• Schneider, M., Bouaziz, N., 2017. Etude rétrospective d’une cohorte de 29 adolescents atteints de troubles du spectre autistique: évolution symptomatique et prise en charge dans un VMP d’intersecteur de pédopsychiatrie.