Le médecin et la mort

Un récent dossier de What’s Up Doc a étudié la relation des soignants à la mort,  pointant l’inéluctabilité de cette rencontre, annoncée ou pas,  qui, pour être  traumatisante, fait partie intégrante de la pratique et de la déontologie de la profession.

Choisir la carrière médicale « expose à des expériences professionnelles précoces et inhabituelles de contact avec la mort et avec le corps mort » (1). Comment, en France, les médecins, les soignants, en vivent-ils l’irruption ou la proximité ? Comment les externes, les internes, dont la détresse émotionnelle face au décès des patients ne trouve pas toujours à s’exprimer, sont-ils formés et entourés ? Quand leur mission devient « curative » et « palliative », quels rapports les soignants entretiennent-ils avec leurs patients ?

La « médicalisation » de la mort

Comme le souligne Anne Carol, dans Les médecins et la mort, XIXe-XXe siècle, « il y a quelque chose de paradoxal à parler de médicalisation de la mort. Comment la médecine pourrait-elle s’approprier ce qui signe son échec, ce qui marque, justement, les limites de son pouvoir ? » (2)

Le rapport à la mort s’est trouvé objectivement, mais aussi subjectivement, modifié à partir de la  moitié du XIXe siècle, à la suite des révolutions scientifiques (avec Pasteur, Koch, etc. : découverte des antiseptiques, vaccination contre la rage, le choléra, la diphtérie, naissance de la microbiologie, de la radiologie, de l’électrocardiographie)  qui  progressivement, au XXe siècle,  ont conduit  la médecine de succès en succès jusqu’aux années 1980 : découverte des antibiotiques, transfusion sanguine, électroencéphalogramme, pacemaker, greffe du coeur, du rein, de la moelle osseuse, du poumon, échographie, scanner, IRM, fécondation in vitro, thérapie génique, PMA et GPA en debat… Il n’est pas sans la définition clinique de la mort qui ait changé et l’Intelligence Artificielle qui se profile comme un nouveau visage de la médecine.

Dès la deuxième moitié du XIXe siècle, « l’attachement à la vie, la raréfaction relative de la mort – notamment épidémique – , qui se lit dans les courbes démographiques, rend plus légitime le désir de vivre, moins impérative la résignation » (2).

Tandis que se développe la médecine,  la religion recule, elle qui avait depuis des siècles le quasi-monopole de la question de la mort. « Aux siècles pour lesquels le prêtre était l’intermédiaire obligé du dernier passage commence à faire suite le temps du triomphe de la médecine » (2). On assiste à une progressive « laïcisation du salut« .

La mort est le plus souvent aujourd’hui une affaire de professionnels. Elle a quitté la sphère du domicile privé : 70% des décès en France surviennent en milieu hospitalier. L’hôpital est le dernier refuge de nos contemporains, de toutes classes sociales et de tous âges, même si l’on assiste à un « vieillissement de la mort ».

Jusque dans les  années 1960-1980, en luttant efficacement contre la plupart des maladies, en repoussant toujours les frontières de la mort, en privilégiant un idéal de « maîtrise opérationnelle », la médecine moderne a  contribué à un phénomène collectif d’occultation et même de déni de la mort comme processus naturel. Au risque , bien souvent, d’une forme d’acharnement thérapeutique, qu’on appelle désormais obstination déraisonnable.

Ce mouvement, qui atteint son paroxysme dans les années 1960-1980, va être l’un des principaux facteurs de l’évacuation progressive de la mort de l’espace public, avant que cette tendance ne commence à s’inverser sous l’influence, entre autres, des soins palliatifs.

La redécouverte de la mort

C’est l’épidémie de  sida (syndrôme d’immunodéficience acquise) qui a mis à l’épreuve les logiques d’action et le surinvestissement technique des soignants face à la mort : « les médecins ont été confrontés aux limites de leur pratique. Si longues et savantes que puissent être les études de médecine, il est deux éléments cruciaux de la vie que l’on ne supporte qu’avec une extrême difficulté : l’échec et la mort. » (3)

Si la population a entretenu l‘illusion d’une médecine toute-puissante et exige de plus en plus des médecins, le médecin doit lui aussi se détacher de son image de toute-puissance pour pouvoir soigner son patient, car soigner n’est pas seulement guérir.

Les soins palliatifs, devenus depuis quelques années une priorité de santé publique, sont nés précisément de « l’aveu d’impuissance à guérir, du consentement à la finitude humaine, de l’humilité devant le tragique de la mort… » (4) aussi bien que du vieillissement de la population.  Dans ce cas, l’environnement soignant doit nécessairement penser et agir dans un parcours de soin où la fin de vie est imminente et donc admettre le registre de l’incertitude, restaurer la dimension relationnelle du soin, le care (« prendre soin,  faire, dans la limite que la condition humaine de vulnérabilité impose ») et non plus le cure (« tout faire, faire tout ce qui est possible ») (4).

La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite Loi Leonetti, a pour objet d’éviter les pratiques d’euthanasie, tout en empêchant  l’acharnement thérapeutique et en introduisant les directives anticipées, par lesquelles le patient peut exprimer par écrit ses volontés pour sa fin de vie.

Des soignants et la mort

Le travail de distanciation des chirurgiens avec les patients et les familles est un apprentissage commencé devant le cadavre en salle d’anatomie avec les cours de dissection.  « La distanciation à l’égard de la personne est un gage de protection contre l’envahissement des émotions que les étudiants, en début de parcours, éprouvent bien souvent et qui les gênent dans leur activité » (5). « Stratégie de défense« , le chirurgien apprend à mettre entre parenthèses l’humanité du patient, à  voir en lui d’abord un « cas », le recours au registre de l’humour noir entre professionnels pouvant servir à mettre à distance le tragique de la situation.

Le généraliste, médecin référent, occupe souvent un rôle clé dans la relation auprès de ses patients. L’accompagnement de fin de vie fait partie intégrante de son travail, d’autant qu’une grande partie de la population française affirme son souhait de finir sa vie à son domicile. Le plan national 2015-2018  propose un appui logistique aux professionnels pour un système de santé recentré sur les soins de proximité, à partir du médecin généraliste.

S’il arrive que le médecin traitant, dans la durée, établisse avec son patient une relation duelle,  il se doit en même temps d’être  attentif à ne pas créer de dépendance et à gérer  la « bonne distance », pour se faire « messager, conseiller, confident, catalyseur de la réflexion » sur plusieurs plans : affectif, financier, administratif, médical … « Vivre l’expérience du décès d’un patient amène à changer son propre rapport à la mort et au soin, et permet de diminuer peu à peu le traumatisme induit pour laisser place à un nouvel état. Cette expérience acquise est autant profitable pour le praticien qui sortira grandi de ses deuils, que pour les patients dont la prise en soin n’en sera qu’améliorée … [ce qui suppose] « un travail interne important afin de voir le décès des patients comme un nouveau paradigme » (6)

Cet investissement particulier  ne le place pas pour autant à l’abri des émotions face à des décès brutaux (patients jeunes, enfants, suicides…), bien qu’avec l’expérience, s’accumulent le sentiment du travail bien fait, la création d’un savoir-faire bénéfique.

A plus forte raison, pour les étudiants en médecine, notamment les internes, qui, souvent, n’ont jamais assisté à un décès, se retrouver directement confronté à la mort du patient et à la souffrance de ses proches entraîne des traumatismes liés à une forte tension émotionnelle, qui peuvent être à l’origine d’une véritable détresse psychologique chez les internes, voire de suicide. En tant qu’externe, « l’interne n’a pas acquis les outils lui permettant d’affronter sereinement des situations qui requièrent un savoir-faire et un savoir-être dans le domaine de la communication, de la gestion des émotions ». Il est nécessaire qu’ils puissent en parler, sans que la demande d’aide soit perçu comme un aveu de faiblesse par eux-mêmes ou l’environnement professionnel » (7).

Quoi que l’on en pense, le soignant est devenu le témoin majeur de la fin de vie dans notre société, souvent confronté à sa propre solitude. Étudiants et médecins se forment majoritairement eux-mêmes au fur et à mesure de leurs expériences. D’où l’intérêt d’un apprentissage, dont on retrouve le besoin en parcourant les thèses d’exercice :  tutorat, accompagnement par les seniors,  formation pluriprofessionnelle en soins palliatifs (stages ambulatoires ou hospitaliers,  formation initiale ou continue, DUT ou DIUT),  amélioration des structures d’aides nationales pour les professionnels de santé, espaces et temps de parole…

A l‘Université Paris Descartes, a été introduit en 2009 comme enseignement optionnel « la médecine narrative », en rapport avec la philosophie, la psychanalyse, la littérature : « le premier objectif est d’établir une relation médecin-malade de qualité marqué par l’empathie et basée sur l’écoute attentive du patient [et] le deuxième objectif  d’aider les soignants à réfléchir sur leur métier dont l’exercice leur fait côtoyer quotidiennement la souffrance et la mort ».

Emmanuelle Prévost

1. Corvaisier P-F. Comment les médecins généralistes abordent-ils la mort avec leurs patients ? [En ligne] [Thèse d’exercice]. [France] : Université d’Angers ; 2017 [consulté le30 septembre 2019]. Disponible sur : http://dune.univ-angers.fr/fichiers/20117157/2017MCEM7980/fichier/7980F.pdf

2. Carol A. Les médecins et la mort : XIXe-XXe siècle. Paris : Aubier ; 2004. 335 p. (Collection historique).

3. Rozenbaum W. La vie est une maladie sexuellement transmissible constamment mortelle [En ligne]. Paris : Stock ; 1999 [consulté le 30 septembre 2019]. 291 p. Disponible sur : http://gallica.bnf.fr/ark:/12148/bpt6k34001353

4. Camier-Lemoine E, Pierron J-P, éditeurs. La mort et le soin : autour de Vladimir Jankélévitch. Paris : PUF ; 2016. 182 p. (Questions de soin).

5. lesio E. Distanciation et humour noir : mode de gestion de la mort par les chirurgiens. In : Schepens F, éditeur. Les soignants et la mort. Toulouse : Érès ; 2013. (Clinique du travail).

6. Quesnel P-A. Les médecins généralistes face au décès de leurs patients [En ligne] [Thèse d’exercice]. [France] : Université de Limoges. Faculté de médecine et de pharmacie ; 2017 [consulté le30 septembre 2019]. Disponible sur : http://aurore.unilim.fr/theses/nxfile/default/4c875b16-cd67-4b37-8dde-562d50e03203/blobholder:0/M20173128.pdf

7. Lam B. Partage d’expériences des internes de médecine générale face au décès brutal du patient : étude qualitative, par focus groupes [En ligne] [Thèse d’exercice]. [France] : Université de Nice-Sophia Antipolis. Faculté de Médecine ; 2018 [consulté le 30 septembre 2019]. Disponible sur : https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-01838580

 

Pour aller plus loin, nous vous proposons la bibliographie suivante composée de documents disponibles à la BIU Santé :

 

Histoire

1. Carol A. Une histoire médicale des critères de la mort. in Communications, 2015, pp. 45-55
2. Carol A. Les médecins et la mort: XIXe-XXe siècle. Paris: Aubier; 2004. (Collection historique). Cote : 187758
3. Reix N. Attitudes thérapeutique et relationnelle des médecins face aux mourants: de l’Antiquité à nos jours : thèse : Université de Nice-Sophia Antipolis. 2003. Cote : 500955
4. Vovelle M. La mort et l’Occident de 1300 à nos jours. Paris: Gallimard; 1983. (Bibliothèque illustrée des histoires). Cote : HM Mag. SPE Mort 7
5. Lebrun F. Se soigner autrefois: médecins, saints et sorciers aux 17e et 18e siècles. Paris:  Messidor; 1983. (La Passion de l’histoire). Cote : HM Arm. 2 MED Fr. 18s 10 (BIUS)/203047 (BIUP)
6. Vovelle M. Mourir autrefois: attitudes collectives devant la mort aux XVIIe et XVIIIe siècles. Paris:Gallimard-Julliard; 1978. Cote : HM Mag. SPE Mort 1.
7. Debreyne PJC. Le Prêtre et le médecin devant la société. Paris: s.n.; 1848. Cote : 64196

Ethique

 

1. Jusqu’à la mort accompagner la vie, éditeur. La vulnérabilité à l’épreuve de l’autre. Presses Universitaires de Grenoble; 2018. Cote : WB 310 VUL
2. Lemoine E, Pierron J-P. La mort et le soin: autour de Vladimir Jankélévitch. Paris: PUF; 2016. Cote : 234218-14 
3. Vannini B, Zerbib Y. Invitation des médecins généralistes à la réflexion éthique au sujet de l’euthanasie volontaire: entretiens auprès de dix-neuf médecins généralistes lyonnais. Thèse 2013. Cote : Lyon_2013_no_0007
4. Puybasset L, Aubry R, Hirsch E. Enjeux éthiques en réanimation. Paris Paris: Springer  2010. Cote : WO 21 ENJ
5. Lévy I., Les soignants face au décès : pour une meilleure prise en charge du défunt. Paris, Estem. 2009. Cote : 193153
6. Le Coz P, Mattei J-F. Le médecin et la mort: approches éthique et philosophique. Paris: Vuibert; 2006. Cote :  233446-18 (BIUS)/212404 (BIUP).
7. Meyer P. Leçons sur la vie, la mort et la maladie. Paris: Hachette littératures; 1998. Cotes : 185379 (BIUS)/210093 ( BIUP)
8. La Marne P. Ethiques de la fin de vie: acharnement thérapeutique, euthanasie, soins palliatifs. Paris: Ellipses; 1998. (La bioéthique en question). Cote : 233489-1 (BIUS)/210529 (BIUP)
9. Benasayag M, Brunerie-Kauffmann J, Dagognet F. Le pouvoir médical, la mort. Paris: Ellipses; 1997. (Vous avez dit santé ?). Cote : 233347-2

Législation

1. El Khamlichi A, Robert J. Perception des médecins confrontés aux situations de fin de vie sur le nouveau droit du patient à la sédation profonde et continue jusqu’à la mort.  Thèse : Tours -2017- no- 3059
2. Pannet M, Leclercq C, Dupraz C. Personne de confiance et directives anticipées: représentations et connaissances des médecins généralistes en médecine ambulatoire étude qualitative. Thèse : Lyon-2016-no-0354
3. Nirdé P, Vidal J-L. Facteurs déterminants l’opinion des médecins généralistes sur la dépénalisation de l’euthanasie et du suicide assisté. Thèse : Marseille-2014-no-6235
4. Observatoire National de la Fin de Vie. Fin de vie : un premier état des lieux [Internet]. Observatoire National de la  Fin de Vie; 2011 .https://www.ladocumentationfrancaise.fr/var/storage/rapports-publics/124000093.pdf
5. Leonetti J, Claeys A. Rapport de présentation et texte de la proposition de loi de MM. Alain Claeys et Jean Leonetti créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie [Internet]. La Documentation française; 2011 . http://www.ladocumentationfrancaise.fr/rapports-publics/144000752/index.shtml

Soins palliatifs

1. Taxis S, Cornet P. Le patient, son médecin généraliste et la relation de soins palliatifs au domicile: l’analyse textuelle comme outil de réflexion. A propos du texte de Ruwen Ogien Mes mille et une nuits ; La maladie comme drame et comme comédie et de sept récits de fin de vie de patients. Thèse : Sorbonne -Université-2018-no-M052.
2. Silvestri M, Manez Y. La sédation à domicile des patients en fin de vie: représentations et vécu des proches, infirmiers et médecins généralistes le point de vue des infirmiers. Thèse : Nice- 2017-no-M083
3. Josse I, Humeau C. Les difficultés émotionnelles ressenties par les médecins généralistes lors de la prise en charge en soins palliatifs et leurs ressources pour y faire face: étude qualitative par entretiens semi-dirigés auprès de seize médecins généralistes du Rhône. Thèse : Lyon-2016-no-0157
4. Barbier L, Le Coz M-F. Relations interprofessionnelles: comment communiquent les soignants dans la prise en charge de la fin de vie à domicile ? Thèse : Rennes-2015-no-0009
5. Observatoire National de la Fin de Vie. Fin de vie : un premier état des lieux [Internet]. Observatoire National de la  Fin de Vie; 2011 . Disponible sur: https://www.ladocumentationfrancaise.fr/var/storage/rapports-publics/124000093.pdf

Les Soignants et la Mort

1. Betsch A, Tannou T. Suicide de la personne âgée: étude qualitative portant sur le positionnement de médecins généralistes face à ces enjeux. Thèse : Besançon-2018-no-M105.
2. Phung Evelyne Les médecins généralistes abordent-ils avec leurs patients en fin de vie la question de la mort à venir? Thèse : Paris 5-2017-no-301
3. Woollven P, Benedini E, Prudhomme C. Fratries endeuillées, vécu et attentes envers le médecin généraliste. Thèse : Lyon-2017-no-M175
4. Quesnel P-A. Les médecins généralistes face au décès de leurs patients. Thèse : Limoges-2017-no-312
5. Corvaisier P-F, Guineberteau C, Garnier F. Comment les médecins généralistes abordent-ils la mort avec leurs patients ? Thèse : Angers-2017-no-259M
6. Anchisi A, Aubry R, Bungener M, Schepens F. Les soignants et la mort. Toulouse: Érès; 2013. (Clinique du travail). Cote : 353213
7. Couilliot M-F, Vassy C, Leboul D. Le temps du mourir et le temps de l’hôpital : prise en charge des patients en fin de vie aux Urgences. Sante Publique. 17 oct 2011;Vol. 23(4):269‑78.
8. Foucrier I. Les médecins face à la mort: comment affronter l’irréparable? Les Inrocks [Internet]. 2011  Disponible sur: https://www.lesinrocks.com/2011/09/14/actualite/actualite/les-medecins-face-a-la-mort-comment-affronter-lirreparable/
9. Ladevèze M, Levasseur G. Le médecin généraliste et la mort de ses patients. Pratiques et Organisation des Soins. 2010;Vol. 41(1):65‑72.
10. Bréhant J, Wolff É. Thanatos: le malade et le médecin devant la mort. Paris: R. Laffont; 1975. Cote : 174015
11. Rozenbaum W. La vie est une maladie sexuellement transmissible constamment mortelle. Stock. 2000 Cote : 351654
12. Nast A, Binet L. Le Malade, la mort et le médecin. Paris (Lagny: Éditions SEGEP . 1955. (Collection le Caducée). Cote : 88310
13. Allendy R, Allendy C. Journal d’un médecin malade : ou Six mois de lutte avec la mort. Paris: Denoël; 1944. Rééd. Phébus : 2001. Cote : 185979

Les Externes et les Internes

1. Soufi D, Morlon F. Quel lieu de mort est envisagé pour eux-mêmes par les internes de médecine générale en Bourgogne ? étude descriptive sur 551 questionnaires complétés lors des ateliers soins palliatifs de 2001 à 2016. Thèse : Dijon-2018-no-M038
2. Lam B, Baroghel G. Partage d’expériences des internes de médecine générale face au décès brutal du patient: étude qualitative, par focus groupes. Thèse : Nice-2018-no-M042
3. Cescon L, Galam É. Le vécu des externes en médecine face à la mort de leurs patients: étude qualitative au sein de la Faculté Paris-Diderot. Thèse : Paris-7-Diderot-2017-no-M180
4. Carretero A, Farge T. L’annonce du décès par l’interne de médecine: étude transversale descriptive réalisée auprès des internes de médecine générale de la faculté de médecine Lyon Est et de la faculté de médecine et maïeutique. Thèse :Lyon-2017no-M376
5. Burlat L, Zerbib Y, Goffette J. La vie onirique des étudiants en médecine: étude qualitative par entretiens semi-dirigés auprès d’étudiants en médecine lyonnais. Thèse : Lyon-2016-no-0110